他说,在内分泌科被确诊为1型糖尿病那天,是他一生中最孤独的一天。
他才16 岁,生活应该是考试、上课、聚会、足球……而不是,密集与复杂的一天24小时、一周7天、一生一世的自我管理与自我治疗。
为什么血糖将是他生活中的焦点,他不得不注意的事儿?还能不能和朋友一道大吃大喝?是否必须拒绝每一块递过来的蛋糕、每一杯送到嘴边的奶茶?
他问我:“老师,打一辈子针,这是人过的日子吗?”我却忽然想到一件陈年旧事。
18年前,我父亲患上肝癌。那年因为非典疫情,父亲没有住院,回家住,每天去医院打针。每天陪父亲穿过医院葱茏的院子时,我常常想,就这样打一辈子针,也是可以的呀。
但怎么可能。我父亲在查出肝癌之后,只活了4个月。
打一辈子针,是一种幸福。
我这么想,也这么说了。我说:“现在1型糖尿病还是很常见的。我有好几个朋友的小孩都得了这个病,最小的一个才4岁。4岁起就要忌口,每天还要打一针。小朋友自然会哭闹,直到她渐渐习惯,渐渐把这种生活当作常态。”
因为你要活下去,你不想出现种种并发症,就必须戒除相当多的口腹之欲。你一定会寂寞,在寻找认同感和归属感的年纪,你要摸索与朋友相处的模式。
你的朋友不想伤害你,但他们可能会问无知的问题,比如:传染吗?他们可能会好奇,要求看你的针和药。他们也许童言无忌地告诉你:“我妈不让我跟你玩,说万一你出了事我们家担待不起……”
我才说到这里,他失声道:“我不会跟同学讲这件事的!”
我说:“那你就得承受另一种寂寞。朋友对你好你觉得歉疚,因为不能百分百诚实;你拒绝朋友请吃饭更觉得歉疚,不能面对他们失望的表情……”
他点头:“是的,现在就是这样,我不想失去朋友,但我妈说我就是管不住自己……”
我说:“未必只能交酒肉朋友,你可以寻找精神上的朋友、一起运动的朋友、一起学英语的朋友,也可以寻找‘同路人’,比如在‘糖友’的论坛上,看看人家的心声,说说自己的感受。”
当哭泣结束,继续该干吗干吗,学习、跑步、监测血糖、给自己打胰岛素。
他突然说:“他们说,有糖尿病,长大后就交不到女朋友了。”
我说:“我那位小孩4岁就得糖尿病的朋友,就是嫁了 一位有糖尿病的丈夫,她在婚前就知道。”
他跳起来:“还会遗传,那我不要!”
我说:“要对现代医学有信心,也许当你长大,它已经像痢疾一样被克服了。”
有一本书,是我小时候看到的。那时候,脊髓灰质炎还是一种不能预防的疾病,一个女孩子不幸被传染上,她活了下来,但全身瘫痪,只能眨眼睛。她得一生躺在一个铁盒子里,让机器按压她已经瘫痪的胸肌让她呼吸。
书写就的时候她才中年,已经躺了30年。
在书中她反复自问:这样的一生,值得吗?
有互联网了,隔几年我就搜一下她的名字。我发现,随着科学进步,新式呼吸机发明了,是便携的,她能坐起来了,可以坐在轮椅上被推出去散步;电脑投入医学实践,她靠眨眼皮拼字母,组成一句完整的话,能与人沟通了;科学家为她试用机器手臂,假以时日,她能像其他高位截瘫人士一样控制一部分身体……很遗憾,试验未成。因为一次大停电,她去世了。
但我想,她的疑问得到了解答。
是很值的,虽然有很多痛苦,但她以一己之身,为科学提供了观察与实践的可能性,她见证了科学的发展。
而她,第一次重新出门看见天空的时候,哭了吗?